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体重18公斤北航新生的父亲发声（活着，就已经要用尽全力）

摘要：9月2日，北航迎来了第一名2021级本科新生邢益凡。他在父母的陪伴下，提前入住校园爱心宿舍。

9月2日，北航迎来了第一名2021级本科新生邢益凡。他在父母的陪伴下，提前入住校园爱心宿舍。

邢益凡今年18岁，体重却仅有18公斤。

6个月大时，他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良（渐冻症的一种）。

他凭借顽强的意志，常年与病魔作斗争，在学习上创造了一个又一个让人惊叹的成绩。中考时，从没参加过课外补习的邢益凡以全校最高分，考入吉林市第一中学；今年高考，他又以645分的成绩考入航空航天大学。

活着，就已经要用尽全力

为什么还要学习呢？

因为患病，邢益凡最大运动能力只能独坐，无法像其他孩子一样站立、行走。

活着，就已经要用尽全力，为什么还要学习呢？邢家人的想法很简单，邢益凡患了这样严重的疾病，被剥夺了走、跑、跳的权利，不能再被剥夺受教育的权利。在心智上，他不该被歧视。不学习，他就会成为社会的废人。

邢益凡立志要做中国的“霍金”，用自己的知识改变世界。

从小学到高中的每一节课，父母都陪伴在邢益凡身边。一边挣钱养家，一边支持儿子的梦想，夫妻俩没一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要两个小时醒来一次，为儿子翻身。“每一天都是挑战，跟冲锋陷阵似的，如果能成功度过这一天，我们就是胜利，不敢去想未来，但会努力过好每一天。”邢益凡父亲说。

上课、做题时

他只能用下巴撑在桌上支着头

由于严重脊柱畸形，邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟，剩下15分钟只能躺着听课，全靠大脑想象老师讲的知识。

翻书时，他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化，他的头几乎不能自己转动。平时上课，他只能用下巴撑在桌上支着头，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。但这些都没有压倒邢益凡，凭着一股钻劲、韧劲，他在学习中找到了自信心。中考时，邢益凡以615分的成绩考入吉林一中，考出了学校最好的中考成绩。

“我想不出退缩的理由”

疾病一直进行性发展，随着年龄增长，邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状，包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。妈妈曾多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班，他却说：“我能考上创新班，就能读下来，我想不出退缩的理由。”他期待自己能以优异的成绩考上大学，“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

用仅剩一点儿肌肉力量的双手，他完成了一张又一张试卷，一天最多做了20多张，经常做到凌晨一两点，每天疲倦到沾床就能睡着。

他的骨头非常脆弱，稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间，邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。在3个月的治疗中，因长期卧床和严重呼吸功能不全，他出现了坠积性肺炎。

骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返课堂，如愿参加并顺利完成了2021年高考，成绩优异，645分！

北航为邢益凡提供爱心宿舍

各大学招生开始后，邢益凡父亲挨个打电话咨询，“我得告诉学校，孩子得的什么病，平常是什么状态，看他们收不收。”直到今年6月25日的招生见面会上，当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，得到了老师肯定的回答。那一刻，心里悬着的石头终于落下了，“招生老师的回答特别暖心，我和妈妈当场就激动得不行，直掉眼泪。”

多学科联合义诊

9月2日，在北航师生的陪同下，邢益凡来到北航校园，住进位于一楼、出入方便、有两张床和*卫浴的爱心宿舍，邢益凡的妈妈也将住在这里陪读、照顾他。

学校提前准备了生活用品，协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题，方便他们刷脸拎包入住。

邢益凡表示，来北航之前，大家都很关心我，询问我的困难，帮我解决问题，感觉特别温暖。来到学校，校园挺大的，环境也很好。听说大学生活很丰富，我希望认识更多的同学，也想参加丰富的活动。